Трансплантация костного мозга. « У моего сына все получится!!!»
Наша жизнь кардинально поменялась, как только у нашего сына Ванюши в 1,5 месяца что-то произошло с кожей... Вот тогда-то все и разделилось на «до» и «после». Так всегда говорят те родители, у которых случилась беда… И это правда. Долгих 2,5 года мы шли к постановке правильного диагноза. Было тяжело и горько. Сказывалась и физическая, и психологическая усталость. Но мы все равно шли вперед! Диагноз оказался очень редким. Около 130 мальчиков по всему миру были такие же, как и наш сын! У Вани был шанс остаться живым. Только трансплантация костного мозга могла спасти ему жизнь!
В Украине делают только родственную трансплантацию костного мозга. Больным в других странах повезло намного больше! Странные слова, правда? Как может быть связано везение и болезнь человека? А оказывается, может… Для кого-то процедура пересадки костного мозга бесплатна вследствии страховой медицины. Где-то родители оплачивают лишь поиск донора, остальное делается бесплатно по квоте. А кто-то должен найти несколько сотен тысяч долларов, чтобы у его ребенка появился шанс на жизнь! Такова действительность! Не надо забывать и о статистике. Важно, сталкивались ли врачи с определенным диагнозом и т.д. Но про это думаешь потом. А когда на тебя «сваливается» страшный диагноз твоего ребенка, находишься в прострации. Что делать? Куда бежать? Как помочь? Надо взять себя в руки. Принять то, что произошло. И искать выход.
Ванюше сделали трансплантацию костного мозга 24 декабря 2015 года в Израиле в клинике «Хадасса». Было тяжело, но тогда никто не задумывался об этом. Мы знали, что все, что могли, уже сделали! Каждый день проживали целую жизнь и молились, чтобы Ванечка смог все перенести и выздороветь!
Химиотерапия, падение всех показателей в анализах, сумасшедший удар по организму ребенку, пересадка, возможна реакция трансплантата против хозяина и др.… Мы, мамы серьезно больных деток, которым помочь должна была трансплантация костного мозга, были к этому готовы. Теоретически. А практически каждый столкнулся со всем этим там, в боксе, где пришлось провести с ребенком более месяца.
« Наверное, первое – это то, что мир не такой, как мы думаем. Рядом с жестокостью, несправедливостью, болью и злом есть что-то светлое и доброе, искреннее и бесценное. Каждый день я видела и первое, и другое, ежедневно казалось, что так больше невозможно, нет сил… Но будучи в палате и смотря на страдания сыночка, его боль, плача тихонько в ванной, я выходила к нему и улыбалась, поддерживала, вселяла надежду. Каждый день, проведенный с болью, придавал все больше сил бороться дальше, я чувствовала любовь, поддержку близких и незнакомых. За злом и болью всегда стоит Добро. Добро в мелочах, на первый взгляд, незаметных, но на самом деле очень важных.
Родителей, которые оказались в подобной ситуации, прошу никогда не сдаваться, никогда и ни за что! Только Вы, ваша вера, ваши действия ломают штампы, стены и разогревают холодные сердца. А остальным людям хочу сказать, чтобы не были безразличными. Маленькое добро спасает жизнь, с помощью единственного теплого слова вырастают крылья надежды!» - пишет мама Назара Цыценка ( г. Киев, Украина. Диагноз – первичный иммунодефицит – гранулематозная болезнь). 20 октября 2015 года Назарушке была проведена трансплантация костного мозга (далее – ТКМ) в клинике Сан Матео, г. Павия, Италия.
Пролетал день за днем в боксе. У Ванюши постоянно поднималась высокая температура, было очень повышенное давление. Малыш практически все время лежал... Диарея, рвота, мукозит, полное отсутствие аппетита… Это только начало длинного списка последствий химиотерапии. Мы были постоянно рядом. Я гладила Ванечку и шептала ему на ушко, что надо немного потерпеть, и он выздоровеет!
«ТКМ - единственный шанс на спасение жизни! ЕДИНСТВЕННЫЙ – значит, нет других вариантов, и нужно приложить все силы для осуществления этой цели! ШАНС – значит, есть выход из сложившейся серьезной жизненной ситуации! СПАСЕНИЕ ЖИЗНИ - это и есть то, к чему мы стремимся! А значит - верьте, боритесь, молитесь и ни за что не опускайте руки и не сдавайтесь!» - говорит мама Сережи Симоняна (г. Москва, Россия. Диагноз - остеопетроз). 2 марта 2016 года Сереже была проведена трансплантация костного мозга в клинике Хадасса, Иерусалим, Израиль.
Страшно, когда не знаешь, чем ребенку помочь, когда не знаешь даже диагноз, который перечеркнул всю спокойную жизнь твоего сына. И если бы вовремя была найдена настоящая причина всех бед наших малышей, не было бы серьезных дальнейших повреждений их внутренних органов. Да, существует серьезная проблема с диагностикой редких заболеваний. Нашему Ване было 2,5 года, когда генетический анализ показал, что у него IPEX синдром. На тот момент уже были атрофия слизистой кишечника, атрофия слизистой желудка, серьезное состояние легких, гипотрофия 3 степени.. Наш сын не рос и не набирал вес вследствии того, что не усваивалась пища. Ромочка Кочуров из России тоже успел намучиться из-за IPEX синдрома…
«Мой сын заболел в 1,5 месяца, а диагноз смогли поставить только тогда, когда Роме исполнилось 8 месяцев! За этот период наш сыночек вытерпел настоящий ад – отказывали в работе органы, кишечник не всасывал пищу… Не работали почки… Жизнь Ромика стала зависеть от парентерального питания. Врачи ставили много разных диагнозов, были проведены обследования в 4 больницах России. В конечном итоге диагноз был установлен, и Ромочке была проведена трансплантация костного мозга! Через какое-то время был сделан анализ на химеризм, результат нас очень расстроил.. Пересадка прошла безуспешно. Было очень страшно. Пошли разговоры о том, что Рому будут готовить к повторной пересадке. Казалось, что уже невозможно это пережить! Состояние отчаяния, безысходности было самым тяжелым периодом для всех. Но после консилиума доктора приняли решение доливать небольшими порциями остатки клеток того же донора. Благодаря профессионализму врачей все закончилось благополучно! Мы прожили в больнице долгих 8 месяцев, и наконец произошло чудо!!! На сегодня я мама практически здорового малыша! Хочу сказать всем, кого коснулась беда со здоровьем. Родители, не опускайте руки! Дорогу осилит идущий! Никогда не отказывайтесь от помоши! Я желаю всем деткам выздоровления, а родителям сил и терпения!» - пишет мама Ромы Кочурова (г. Слободской, Кировская область, Россия. Диагноз – IPEX синдром). 21 января 2016 года Ромочке была проведена трансплантация костного мозга в ФНКЦ им. Димы Рогачова, г. Москва, Россия.
А у некоторых деток ухудшалось или полностью терялось зрение… А настоящий диагноз тоже не был вовремя поставлен! Доктора что-то лечили, что-то обследовали, а в это время в организме ребенка происходили страшные процессы. Хорошо, что в конце-концов была выяснена причина всего, и найден выход в трансплантации костного мозга. Неимоверно огромные суммы были нужны для спасения жизни наших сыновей! Но мы не падали духом и стучались во все двери. Мы верили, что найдутся люди, которым будет небезразлична чужая беда. И у нас получилось собрать сотни тысяч долларов. Эти деньги спасли наших деток!
« Мы были в шоке, когда нашему сыну был поставлен смертельный диагноз – остеопетроз. Не ожидали, что в нашей семье может быть генетическое заболевание. Не хотели мириться с тем, что наш сын должен умереть, ведь дети с подобным диагнозом живут примерно 3 года и затем мучительно умирают! Когда мы узнали, что существует единственный шанс на жизнь в виде ТКМ, у нас как будто открылось второе дыхание! Сказать, что было страшно, - это ничего не сказать… Учитывая, что перед ТКМ проводилась высокодозная химиотерапия, направленная на полное уничтожение своего иммунитета, последствия которой непредсказуемы, конечно, пришлось многое пережить. Но теперь мы надеемся, что самое страшное позади. Надеемся, что со временем постепенно наш малыш со всем справится, и мы забудем про все наши неурядицы и заживем полноценной жизнью! Мы благодарны всем неравнодушным людям, которые помогли нам спасти сына, низко кланяемся и желаем всем здоровья и благополучия! И еще. Если в вашей жизни прозвучал страшный диагноз, и что единственный шанс на спасение – это ТКМ, знайте, что ни один врач не даст вам гарантий, никто не сможет предугадать ответную реакцию организма на данный метод лечения. Никто не знает, выдержит организм или нет. Вы делаете выбор! Именно вы должны принять самое важное решение ради своего ребенка! Самое главное – верьте в чудо! И оно обязательно произойдет!» - пишет мама Глеба Иванова (г. Чебоксары, Россия. Диагноз – остеопетроз). 3 февраля 2016 года Глебушке была проведена трансплантация костного мозга в клинике Хадасса, Иерусалим, Израиль.
Прошло пару недель нашего пребывания в боксе, анализы Ванюши стали расти! Не смотря на множество проблем, у сыночка периодически стала появляться улыбочка на лице! Потихоньку мы «приходили в себя». Проживание в боксе сменилось жизнью в общежитии. Прекратился постоянный писк приборов, когда заканчивалось лекарство в капельницах. Мы с сыном стали гулять на улице и дышать свежим воздухом. Впереди был долгий реабилитационный период, но это нас уже не пугало! Организм Ванечки уже работал по-другому.
«Любите своих детей, радуйтесь каждому дню, цените жизнь! Когда в семье здоровые дети – это и есть счастье! Вера – это то, что давало нам силы жить, бороться и не сдаваться! Было очень тяжело… Но все можно пережить в этой жизни, пока есть для кого жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить!» - делится с нами своими переживаниями мама Вани Красножена ( г. Николаев, Украина. Диагноз – острый лимфобластный лейкоз, поздний комбинированный рецидив). В ноябре 2015 года была сделана пересадка стволовых клеток от папы в клинике Бамбино Джезу, Рим, Италия.
Сейчас смотрю на Ванюшу и не верю своим глазам! Еще год назад мне не разрешали кормить его обычной едой, он не ходил, был очень худеньким. В свои 2,5 года Ваня весил всего 6900 г при росте 74 см! Тогда мы понимали, что у него был всего один шанс на дальнейшую жизнь. Понимала это и наша доктор. И мы приняли самое важное решение! Сейчас я счастлива!!! Наш сын весит около 13 кг! Он вырос за год до 90 см! Ваня ходит, играет, смеется, балуется, понемногу говорит! Он живет!!!
«Слава Господу за все! ТКМ… Как же долго мы этого ждали, не верилось, что все это можно пережить! Не знаю, где силы брались… Ожидание вызова с клиники – и уже почти год мы здесь, в чужой стране. Два месяца в боксе, самые долгие два месяца. А теперь восстановление после трансплантации! Главное – здоровье нашего Одуванчика. Было очень много боли, слез. Спасибо докторам и медперсоналу за все, что они для нас сделали! Спасибо нашим волшебникам и всем неравнодушным людям, с помощью которых мы приехали на лечение! Впереди еще долгий путь восстановления – к настоящему Здоровью! И счастливой жизни! » - говорит мама Андрюши Ярославского (г.Запорожье, Украина. Диагноз – первичный иммунодефицит – хроническая гранулематозная болезнь). 8 июня 2016 года Андрею проведена трансплантация костного мозга в клинике Киндершпиталь, г. Цюрих, Швейцария.
Да, трансплантация костного мозга – это балансирование на волоске между жизнью и смертью. Мы все это знали. Но у наших детей не было другого выхода. Нам всем пришлось рисковать ради будущего. И наши дети выстояли в этой тяжелой борьбе за свою жизнь! Спасибо нашим докторам с золотыми руками! Спасибо всем людям, которые помогли нашим деткам! Спасибо Ангелам-Хранителям, которые охраняли наших сыночков! Спасибо Господу, который указал правильную дорогу и ежеминутно был вместе с нами…
P.S. «И Я скажу вам, — говорит Он, — просите, и дано будет вам; ищите, и найдете; стучите, и отворят вам, ибо всякий просящий получает, и ищущий находит, и стучащему отворят»
